Budapest
Related Articles
Kedves CsodaCsoport!
Tudom, hatalmas dolog, hogy most ezzel állhatok elétek: Levente állapota napról napra javul. S bár a vírusjárvány nekünk is okozott sok nehézséget, a karantén miatt például Levit csak otthon tudtuk tornáztatni, így gyógytornásszal a mozgásfejlesztéseket csak most kezdhetjük el, de már így is hatalmas út, amit megtettünk.
Levente, akinél Zentéhez hasonlóan SMA-1 típusú gerincvelő eredetű izomsorvadásos betegséget diagnosztizáltak, egy évesen szinte rongybaba volt, mára viszont már egy erős és egyre erősödő kisfiú. Öt sikeres Spinraza kezelés után a jelenleg elérhető legjobb és legdrágább, de csak egyszer szükséges Zolgensma génterápiát (amire most Noelék is gyűjtenek) Levi tavaly novemberben, a második születésnapja előtt egy hónappal kapta meg. Ma már ott tartunk, hogy hason fekvésből emeli a fejét, négykézláb megtartja magát, feltérdel, 30 fokból fel tud ülni támaszték nélkül, kezével picit rásegítve, és 10 percig is képes ülni egyfolytában!
Van meglepő eredményünk is: már tud nagyokat sikítani és sípot fújni. Korábban ugyanis képtelen volt erős hangot kiadni, hangoskodni, sikítani. Úgy gondolom, ez a rekeszizom erősödés is a terápia eredménye. Van olyan, amikor boldog egy anya attól, hogy sikít a gyereke. 
Ígérem, hogy továbbra is rendszeresen beszámolok a fejlődéséről, hiszen a mozgásfejlesztő foglalkozások beindulásával további jelentős javulás várható. Mi pedig türelmesen kivárjuk – és segítjük a folyamatot.