Budapest
Related Articles
Kedves CsodaCsoport!
Tudom, hatalmas dolog, hogy most ezzel állhatok elétek: Levente állapota napról napra javul. S bár a vírusjárvány nekünk is okozott sok nehézséget, a karantén miatt például Levit csak otthon tudtuk tornáztatni, így gyógytornásszal a mozgásfejlesztéseket csak most kezdhetjük el, de már így is hatalmas út, amit megtettünk.
Levente, akinél Zentéhez hasonlóan SMA-1 típusú gerincvelő eredetű izomsorvadásos betegséget diagnosztizáltak, egy évesen szinte rongybaba volt, mára viszont már egy erős és egyre erősödő kisfiú. Öt sikeres Spinraza kezelés után a jelenleg elérhető legjobb és legdrágább, de csak egyszer szükséges Zolgensma génterápiát (amire most Noelék is gyűjtenek) Levi tavaly novemberben, a második születésnapja előtt egy hónappal kapta meg. Ma már ott tartunk, hogy hason fekvésből emeli a fejét, négykézláb megtartja magát, feltérdel, 30 fokból fel tud ülni támaszték nélkül, kezével picit rásegítve, és 10 percig is képes ülni egyfolytában!
Van meglepő eredményünk is: már tud nagyokat sikítani és sípot fújni. Korábban ugyanis képtelen volt erős hangot kiadni, hangoskodni, sikítani. Úgy gondolom, ez a rekeszizom erősödés is a terápia eredménye. Van olyan, amikor boldog egy anya attól, hogy sikít a gyereke. 
Ígérem, hogy továbbra is rendszeresen beszámolok a fejlődéséről, hiszen a mozgásfejlesztő foglalkozások beindulásával további jelentős javulás várható. Mi pedig türelmesen kivárjuk – és segítjük a folyamatot.
Sokan voltatok a segítségünkre abban, hogy idáig eljuthattunk, amiért párommal együtt végtelenül hálásak vagyunk. Sosem felejtjük el, hogy ez a csoport a világ legdrágább gyógyszerének tized részét, azaz 70 millió forintot képes volt licitekből összeadni, és ezzel nagyban hozzájárult kisfiunk gyógyulásához. Levente sorstársainak anyaként azt kívánom, hogy ők is kaphassanak meg minden szükséges segítséget, és ezzel esélyt a gyógyulásra, a minőségi életre. Hiszem, hogy vannak csodák!
S most, hogy a CsodaCsoport Noelért fogott össze, kívánom ezt a csodát neki is, a legkisebb fiúnak a három magyar legényke között. A mi utunkat egyengette Zente, reméljük, mi is egyengethetjük Noel útját. Ezért szeretnénk adni neki valamit, ami számunkra több, mint egy tárgy. Levente csodajárgányáról van szó. Ő már kinőtte, és egy ideje azon gondolkodtunk, kinek ajándékozzuk oda, kinél lenne a legjobb helyen. Ezen ült Levi, amikor a kisfilmjét forgattuk, amikor segítséget kértünk és kaptunk sok ezer embertől, és most mindazt a jót, amit mi kaptunk, szeretnénk továbbörökíteni Noelnek.
Drága Noel!Kívánjuk, hogy hozzon az emberek jósága számodra is gyógyulást, s július 12-én, amikor majd első születésnapodat ünnepled, szüleiddel és szeretteiddel együtt ünnepelhesd azt is, hogy Zente és Levente után te is megkaphatod a világ jelenleg legjobb terápiáját. Fogadd szeretettel Levitől a csodajárgányt, mint első születésnapi ajándékot, s vele mindazt a csodát, amitől boldog lehet az életed! Ha pedig már nem lesz rá szükséged, kérünk, te is ajándékozd tovább egy nálad is fiatalabbnak, hogy ő is száguldozhasson vele a teljes élet felé!Isten éltessen, kicsi Noel!
